|
Idag tänker jag ta upp ett ämne som är väldigt personligt och viktigt för mig. Det känns konstigt och
ovanligt för mig att bli så här personlig på någon av mina bloggar, men jag kände att det var dags.
Därför hoppas jag att alla som känner mig, tar några minuter och läser detta inlägg. Jag vet att det är
långt, men det kommer kanske ge er en annan förståelse för sjukdomen Kroniskt Trötthetssyndrom,
för det är det jag lever med varje dag.
Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) eller myalgisk encefalomyelit (ME) är en komplex sjukdom som ger
symptom från flera kroppsfunktioner. Den etablerades inom medicin med dess nuvarande kriterier först
1994. ME är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor
och barn. Omkring 35000 till 45000 personer i Sverige beräknas vara drabbade av sjukdomen.
Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer
också. Färre än 6% tillfrisknar. Sjukdomen tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Trots att ME är en
vanlig sjukdom är medvetenheten inom vården begränsad. Likaså sker inte mycket forskning kring ett
botemedel. 2009 fann forskare att 2 av 3 patienter med kroniskt trötthetssyndrom bär på ett retrovirus,
XMRV, i en viss typ av vita blodkroppar. Motsvarande fyngd gjordes bara hos 8 av 218 bland de friska
personerna i kontrollgruppen. Huruvida viruset är en orsak till syndromet eller om kopplingen är en annan
är dock inte klargjort.
Personer med KTS eller ME lider av kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar och
känslighet för temperatur förändringar. Andra dominerande symptom är frekvent urinering, utmattning,
trötthet, sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssvårigheter,
frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom,
dimsyn, överkänslighet mot ljud, överkänslighet mot ljus och öronsusningar. Ljud kan upplevas som rena
tortyren. Det mest utmärkande är att symtomkomplexet (speciellt malaise, utmattning, värk och mental
dimmma) ökar efter mental eller fysisk aktivitet och det tar flera dagar att återhämta sig, ibland 1-3
dagar eller längre. De värst drabbade patienterna är sängbundna och klarar inte ens stå upp.
Det är viktigt att försöka låta bli faktorer som kan försämra hälsotillståndet. Symtomet med malaise/
utmattning/trötthet som varar mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning, kan hanteras
genom att titta tillbaka 1-3 dagar och försöka identifiera vad som orsakat försämringen. Sedan anpassas
aktiviteterna så försämringar på grund av överdriven aktivering undvikes (vilket kan göra livet oerhört
tråkigt). Symptomen blir tydligare och förvärras även av måttliga ansträngningar eller arbetsuppgifter
och är svåra att förutse, och går inte att vila bort. Man vet inte hur man mår om några timmar eller nästa
dag. Sömnstörningen har två olika former. Antingen är sömnen är ytlig och orolig, man är lättväkt och
vaknar inte utvilad. Eller, så är sömnen djup och mycket längre än normalt, ofta upp mot 12-14 timmar,
men man vaknar ändå inte utsövd. Har man otur har man båda typerna av sömnstörning.
Råd till omgivningen; Det är viktigt för närstående att inte försöka pressa den sjuke till aktiviteter som de
inte klarar av. Även en måttlig ansträngning kan ge följder över ett antal dagar. Förmågan att klara av
olika saker kan variera starkt från dag till dag eller timme till timme. Stress och press försämrar tillståndet.
Liten Sammanfattning:
* Man känner sig inte utsövd när man vaknar .
* Typiskt för sjukdomen är att man försämrars efter aktivitet.
* Tröttheten går inte att vila bort.
* Motion kan förvärra symptomen.
* KTS eller ME kan vara ett svårt handikapp, inte minst eftersom detta handikapp är abstrakt för andra
och inte syns ”utanpå”.
* Har inget med utbrändhet, utmattning eller depression att görs, men sjukdomen i sig kan leda till
depression.
Har du fler frågor om Kroniskt Tröttehetssyndrom eller ME kan du gå in på ME-Föreningen, Vårdguiden
eller Gottfriesclinic.
Foto: Daniela
|
