Kroniskt Trötthetssyndrom, ME…

 

Idag tänker jag ta upp ett ämne som är väldigt personligt och viktigt för mig. Det känns konstigt och ovanligt för mig att bli så här personlig på någon av mina bloggar, men jag kände att det var dags. Därför hoppas jag att alla som känner mig, tar några minuter och läser detta inlägg. Jag vet att det är långt, men det kommer kanske ge er en annan  förståelse för sjukdomen Kroniskt Trötthetssyndrom, för det är det jag lever med varje dag.

 

Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) eller myalgisk encefalomyelit (ME) är en  komplex sjukdom som ger symptom från flera kroppsfunktioner. Den etablerades inom medicin med dess nuvarande kriterier först 1994. ME är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn. Omkring 35000 till 45000 personer i Sverige beräknas vara drabbade av sjukdomen. Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än 6% tillfrisknar.

 

Sjukdomen tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Trots att ME är en vanlig sjukdom är medvetenheten inom vården begränsad. Likaså sker inte mycket forskning kring ett botemedel. 2009 fann forskare att 2 av 3 patienter med kroniskt trötthetssyndrom bär på ett retrovirus, XMRV, i en viss typ av vita blodkroppar. Motsvarande fyngd gjordes bara hos 8 av 218 bland de friska personerna i kontrollgruppen. Huruvida viruset är en orsak till syndromet eller om kopplingen är en annan är dock inte klargjort.

 

SYMPTOM FÖR ME/CFS

 

Personer med KTS eller ME lider av kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar och känslighet för temperatur förändringar. Andra dominerande symptom är frekvent urinering, utmattning, trötthet,  sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och  koncentrationssvårigheter, frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet mot ljud, överkänslighet mot ljus och öronsusningar. Ljud kan upplevas som rena tortyren.

 

Det mest utmärkande är att symtomkomplexet [speciellt malaise, utmattning, värk och mental dimma] ökar efter  mental eller fysisk aktivitet och det tar flera dagar att återhämta sig, ibland 1-3 dagar eller längre. De värst drabbade patienterna är sängbundna och klarar inte ens stå upp. Det är viktigt att försöka låta bli faktorer som kan försämra hälsotillståndet. Symtomet med malaise/utmattning/trötthet som varar mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning, kan hanteras genom att titta tillbaka 1-3 dagar och försöka identifiera vad som orsakat försämringen. Sedan anpassas aktiviteterna så försämringar på grund av överdriven aktivering undvikes [vilket kan göra livet oerhört tråkigt].

 

Symptomen blir tydligare och förvärras även av måttliga ansträngningar eller arbetsuppgifter och är svåra att förutse, och går inte att vila bort. Man vet inte hur man mår om några timmar eller nästa dag. Sömnstörningen har två olika former. Antingen är sömnen är ytlig och orolig, man är lättväkt och vaknar inte utvilad.  Eller, så är sömnen djup och mycket längre än normalt, ofta upp mot 12-14 timmar, men man vaknar ändå inte utsövd. Har man otur har man båda typerna av sömnstörning.

 

RÅD TILL DIG SOM KÄNNER NÅGON MED ME

 

Det är viktigt för närstående att inte försöka pressa den sjuke till aktiviteter som de inte klarar av. Även en måttlig ansträngning kan ge följder över ett antal dagar. Förmågan att klara av olika saker kan variera starkt från dag till dag eller timme till timme. Stress och press försämrar tillståndet. Förstå att det inte är en psykisk sjukdom och klandra inte din vän för att hen avbokar någon timme innan ni ska träffas. Hur man mår förändras ständigt och ibland blir man trött utan att ha gjort något.

 

LITEN SAMMANFATTNING

  • Man känner sig inte utsövd när  man vaknar .
  • Typiskt för sjukdomen är att man försämras efter aktivitet.
  • Tröttheten går inte att vila bort.
  • Motion kan förvärra symptomen.
  • KTS eller ME kan vara ett svårt handikapp, inte minst eftersom detta handikapp är abstrakt för andra  och inte syns ”utanpå”.
  • Har inget med utbrändhet, utmattning eller depression att görs, men sjukdomen i sig kan leda till depression.

Har du fler frågor om Kroniskt Tröttehetssyndrom eller ME kan du gå in på ME-Föreningen, Vårdguiden eller Gottfriesclinic.

 

 

0
Nyare Inlägg
Äldre Inlägg
Daniela Nasteska Olsson

Välkommen till resebloggen Discovering The Planet. En reseblogg för alla som älskar att resa när och fjärran. Här delar vi med oss av våra resor, upplevelser och intryck. Du är välkommen att följa med på vår resa.

2 Kommentarer

  • Profilbild
    Therese 2017, februari 4 at

    För ett par dagar sedan såg jag att du hade nämnt ME i InoS-gruppen på FB och jag fick känslan av att det var något liknande utmattning, så jag gick in på din blogg och hittade dom här inläggen. Jag har tyckt att min utmattningsdepression har betett sig lite konstig jämfört med alla andras och jag (+ min psykolog) har inte förstått varför jag blir så otroligt mycket sämre så fort jag ansträngt mig. Nu har jag något konkret att fråga min läkare om nästa gång jag träffar henne. Jag hade aldrig hört talas om ME tidigare,så jag är otroligt glad över att du skrivit om det.

    Svara
    • Daniela Nasteska Olsson
      Daniela Nasteska Olsson 2017, februari 4 at

      Jag kämpade i många år med läkare och psykologer som envisades med att jag hade utmattningsdepression och satte mig på antidepressiva som jag inte behövde och tvingade mig att träna. Och jag blev bara sjukare. Efter många år träffade jag en läkare som hjälpte mig på rätt väg.

      Så jag är tacksam om dessa inläggen kanske kan hjälpa dig lite. Har ju skrivit en lite lista med de olika symptomen också som du kanske redan hittat.

      Lycka till och hoppas du får den hjälp du behöver.

      Svara

Lämna en kommentar