För några veckor sedan fick jag en förfrågan från en bloggkollega som är journalist. Hon undrade om hon fick göra ett reportage om mig och om hur det är att leva med ME/CFS. Hade någon annan frågat, hade jag troligtvis tackat nej direkt. Men jag bad om att få fundera några dagar.
Att jag lever med ME/CFS är ju inget nytt. Jag skriver ju om det ofta i mina månadssvep. Men det jag delar med mig av är ju sällan de privata delarna. Det har varit mer om själva sjukdomen och hur man reser med den. Men att släppa in någon och berätta om det privata, det som ingen ser utom min partner, som dessutom ska läsas av andra, var inget lätt beslut. Till sist bestämde jag mig för att göra intervjun. Mycket i solidaritet med hela communityn som lever med denna sjukdom. För att lyfta en sjukdom som flera tusen lever med i Sverige och miljontals i världen. Och som det forskas alldeles för lite kring.
Sjukdomen behöver mer utrymme. Fler läkare behöver kunskap om den och mycket mer forskning måste göras. ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom. På RMEs sida kan du läsa mer om vad sjukdomen innebär och vilka kriterierna är. Vill du hellre se en dokumentär om sjukdomen kan du titta på Unrest på Youtube. Mer om mitt liv med kronisk trötthet delar jag med mig av på mitt privata Instagramkonto.
LÄS MER: Annika Majaks artikel om mig kan du läsa på Kristianstadsbladet. [Artikeln är låst för ickeprenumeranter]
“ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.”
Foto: Mikael Persson
KATTÄVENTYR & STUGLIV
Det är ett tufft liv för en nyfiken innekatt att leva stugliv. För några veckor sedan jagades vår fina översnälla Loke hem av en annan katt. Det slutade med stygn på fyra ställen och tratt i två veckor. Och precis när det var dags att ta av tratten, dök ett djupt sår till upp. Sys igen. Men har är så snäll. Till och med veterinären blev förtjust i vår lilla Loke.
OM RESAN TILL ÖSTERRIKE
Så, vår sommarresa och roadtrip gick till Österrike. Rent tekniskt började den i Munchen i Tyskland, gick genom Italien och sedan tillbaka till Österrike. I Italien råkade vi ut för en hagelstorm som tog vår bil. Någon ersättningsbil fick vi inte. Så vi fick ställa om från roadtrip till tågluff. Denna resa blev en upplevelse vi sällan varit med om på en resa. Det fanns inget mellanläge. Varje dag var vi med om minst en höjdpunkt. Men också en lågpunkt där saker inte gick alls som de skulle. Jag är så tacksam för att både jag och mannen har lätt för att ställa om, skratta åt eländet och gå vidare. Redan nu finns sex artiklar att läsa.
MUSIKSOMMAR I KRISTIANSTAD & RIXFM FESTIVAL
Jag har bott i Kristianstad i 26 år nu. Under alla dessa år har jag bara varit på Rixfm festival två gånger, varav den ena var nu i sommar. Och vilken kväll det var. Artister som Theoz, Danny Saucedo, Dotter, Leony, Paul Rey och Maria Sur. Höjdpunkterna var dock förbandet och Måns Zelmerlöv. När Måns tog ton på Heroes, sjöng hela torget med. Mäktigt. Bara någon vecka senare var det dags för festivalen Trädgården i Tivoliparken. Den kunde vi lyssna på från första parkett. Vår balkong :).
NÄSTA RESA
Tro det eller ej, men just nu känns det bra att veta att vi inte har någon ny resa planerad. Jag ser fram emot att vara hemma lite och njuta av hösten. Inte förrän December blir det en ny resa. Då ska jag upptäcka Julen i Pilsen i Tjeckien.
MÅNADENS DOKUMENTÄR
Den enda dokumentären jag sett senaste månaderna, är The Deepest Breath som handlar om några av de bästa fridykarna i världen. Man får en inblick i en värld man vet väldigt lite om. Om verkligheten i fridykning och om de som drivs av ett behov att djupa djupare och djupare. Fler dör av fridykning i The Blue Hole i Egypten än av klättrare på Mount Eeverest. Hittills har hundra personer mist livet här. Alessa som dokumentären handlar om når rekordet 105 meter.
Translation
It is time for another monthly sweep. I am talking about my reality, wich is living with cronique fatigue, ME/CFS, about our last trip to Austria and about the best documentary I have seen lately.
200
2020
